SMA 환자와 그 가족은 SMA 가정 내 보건 치료에 매우 능숙해질 수 있습니다. 복잡한 일련의 의료 장비 사용법을 완벽히 익히는 것부터 각종 가재도구를 맞춤형으로 마련하는 것까지, SMA와 함께하는 삶에 적응하기 위해 무엇이든 합니다.

이 섹션은 실제 간병인 및 SMA 환자들의 경험에서 우러나온, 가정에서의 치료 지원을 위한 실용적인 통찰력과 가정에서 활용하기에 유용한 팁을 포함하고 있습니다.

이 섹션의 정보는 의견과 개인적 경험을 토대로 한 것이며, 의료 전문가의 의료적 조언에 대한 대안으로 삼아서는 안 됩니다.

활동 및 적응

“여러 번의 스트레칭, 손 뻗기, 물건 나르기. 일상생활에서 매일매일 하는 작은 일이지만, 우리의 목표는 아이가 그런 일을 혼자서 할 수 있도록 하는 것입니다. 아이가 테이블에서 그릇을 치우도록 합니다. 아이에게는 어렵지만 치료란 그런 겁니다. 들어 올리기, 잡기, 물건 나르기, 그런 모든 작은 일들 말이죠.”

“휠체어 의자의 깊이나 높이를 조정하기 위해, 잡화점에서 발포 고무 솜을 사서 씁니다., 조금 더 큰 휠체어를 산 후 아이 등 뒤에 패드를 더 넣어 더 앞쪽으로 밀어 앉을 수 있게 하는 방법으로 아들이 더 자랄 때까지 쓸 수 있도록 했습니다.”

“우리는 적응하고 새로운 기준을 찾아냅니다. 우리는 아이가 남들과 다르다고 생각하지 못하게 합니다. 아이는 우리들 중 하나이고, 우리 모두가 할 수 있는 일은 아이도 할 수 있습니다. 테이블에서 그림 그리기나 색칠 같은 활동을 할 때, 테이프로 종이를 고정시켜 아이가 더 편하게 쓸 수 있게 합니다.”

“크레용과 연필은 괜찮아요. 하지만 마커는 때때로 뚜껑을 열기 힘들죠. 그래서 아주 쉽게 뚜껑이 열리는 마커를 찾을 때까지 모든 브랜드의 제품을 확인했어요.”

“아이에게는 장식이 되어 있고 구멍이 뚫려 있는 골프 공이 서른 개 있습니다. 특별한 때를 위해서나 그냥 재미로 아이의 조이스틱 손잡이를 다른 테마로 바꿔주는 거죠.”

독립성 기르기

“우리는 딸이 양치질하는 욕실에 컵과 작은 세면기를 둡니다. 이런 방법으로, 아이는 앉은 채로 양치를 하고 우리는 그냥 세면기를 헹구기만 합니다. 아이를 싱크대 앞에 세우려고 할 필요가 없으니 우리의 허리 건강을 지킬 수도 있고, 아이를 위해서도 안전하죠.”

“우리는 저렴한 무릎 책상을 하나 사서 아이들이 (의자나 소파에서 떨어질까 두려워하지 않고) 쉽게 바닥에 앉을 수 있게 하고, 단단한 표면 위에서 글씨를 쓰거나 놀도록 했습니다. 바닥에 앉을 때 앞쪽으로 다리를 뻗은 채 무릎 고정기를 채우면 치료 활동이 되기도 하겠죠.”

“가급적이면 아이가 독립적으로 행동하게끔 합니다. 냉장고 문 밖에 있는 정수기에 항상 컵을 놓아둡니다. 목이 마르면 찬장에 손이 닿지 않을까 봐 걱정할 필요 없이 그냥 스스로 부엌으로 가서 마시면 되는 거죠.”

음식에 관한 팁

“수제 아이스캔디는 맛도 있고 건강한 재료로 만들 수 있습니다. 아이들은 편한 대로 아이스캔디를 깨물거나 빨아먹을 수 있죠. 가게에서 산 아이스캔디 틀에 딸기, 껍질 벗긴 오렌지 조각, 얼음과 물을 갈아 채웁니다. 쉽고 건강한 간식이죠!”

“스무디는 최고의 친구입니다! 영양 보조제를 포함해서 온갖 영양소를 채워 넣죠. 마시기 쉽고 영양가도 높아요.”

주택 개조

"휠체어를 타고 이용할 수 있도록 욕실 세면대를 바꾸고, 손을 뻗으면 바로 아래에 위치하도록 긴 수도꼭지를 달았습니다.”

"여느 거실과 다른 게 없던 우리 집 거실을 기본적으로 완전히 개방된 공간으로 남겨두었습니다. 찾아보려고는 해봤지만, 바퀴 달린 장비를 타고도 아이들이 여전히 활동적으로 지낼 수 있게 해 줄 만한 적절한 가구를 찾지 못했거든요. 방을 다른 목적으로 쓰도록 간단히 변경했을 뿐인데 아이들에겐 마음 놓고 돌아다닐 만한 넓은 공간이 생겨 효과적이에요.”

"가능한 한 온 집안에 카펫 대신 단단하고 매끈한 바닥재를 깔았습니다. 마찰력 문제를 없애 아이들이 더 편하게 돌아다닐 수 있게 할 뿐만 아니라, 가끔 더러운 바퀴로 집안을 돌아다니더라도 쉽게 청소할 수 있거든요. 몇몇 장소에는 깔개와 놀이 매트를 깔아, 딱딱한 바닥에 넘어지거나 머리를 부딪힐 걱정 없이 부드러운 바닥 공간에서 놀 수 있도록 했어요.”

SMA 장비


보조 공학 및 장비는 독립성의 극대화와 치료의 최적화에 도움이 될 수 있습니다. 다음은 취급 가능한 장비에 좀 더 익숙해지는 데 도움이 되는 장비의 목록입니다. 종합 목록이 아니라는 점을 염두에 두세요. 어떤 장비가 환자의 요구사항에 가장 잘 맞을지 치료 팀과 반드시 상의하시기 바랍니다.

휠체어 유모차

휠체어 유모차는 휠체어보다 가볍고 휴대성이 뛰어나며, 자동차에 더 쉽게 싣고 내릴 수 있습니다. 편안한 자세를 잡는 데 도움이 되는 액세서리를 장착할 수 있습니다.

기침 유발기

기침 유발기는 흡기 시 폐에 점진적으로 공기를 주입하고 호기 시 분비물을 빠르게 밀어내어 입을 통해 석션 기계로 제거 가능하도록 함으로써 더 수월하게 기침할 수 있게 해줍니다.

맥박산소측정기

맥박산소측정기는 손가락이나 발가락에 부착하는, 센서가 달린 작은 클립이나 테이프를 통해 혈중 산소 농도를 측정합니다. 척수성 근위축 환자는 특히 잠자는 동안 산소 농도가 너무 많이 떨어질 때 추가적인 호흡 지지가 필요합니다.

이상성 양압기
(BiPAP)

BiPAP 기계는 흡기 동안 다량의 산소를 폐에 공급해, 척수성 근위축 환자가 스스로 들이마실 때보다 폐를 더 많이 부풀게 해줍니다. 호기 동안에는 압력을 낮춰 더욱 정상적인 호흡 패턴이 되도록 해줍니다.

휠체어

휠체어는 수동형 및 전동형 등 여러 유형이 있습니다. 수동형 휠체어는 의자에서 동작을 제어하거나 보호자가 밀어서 조종할 수 있습니다. 전동형 휠체어는 일반적으로 조이스틱을 통해 전동식으로 제어하며, 다른 사람의 도움 없이 움직일 수 있습니다. 근력이 너무 약하거나 제어 능력이 문제라면 개인의 요구 사항에 맞춰 조이스틱 배치를 변경할 수 있습니다.

카 베드

카 베드는 차를 타고 있을 때 환자가 편안하게 누울 수 있도록 하기 위한 장비입니다. 이 베드는 특히 무호흡이나 산소 불포화 위험이 있는 심각한 척수성 근위축 어린이에게는 일반 카 시트보다 더 적극 권장하는 장비입니다.

기립 보조기

혼자서 설 수 없는 환자는 기립 보조기의 도움을 받아 선 자세로 있을 수 있습니다. 기립 자세로 서면 뼈에 체중이 실리므로 뼈와 근육의 힘을 길러 줍니다. 고정형 기립 보조기와 움직일 수 있는 이동형 기립 보조기가 있습니다.